Τώρα που ξημερώνει Κυριακή

γράφει ο Αποστόλης Φωτιάδης



Κάθεται και κοιτάζει προς το μνημείο των εκτελεσθέντων του εμφυλίου, σφηνωμένο μεταξύ μιας απόμερης κλινικής και της μάντρας του νοσοκομείου Σωτηρία. Ήθελε να με φέρει ως εδώ, να δω που εκτελέστηκε ο Μπελογιάννης, «όχι στο Γουδί που λένε, εδώ στη μάντρα του Σωτηρία, Κυριακή πριν ξημερώσει» λέει, κρυφά δαγκώνει τα χείλη, στα μάτια λύπη. Οι μνήμες είναι παντού αν κοιτάζεις. Εδώ στο Σωτηρία, που όπως προβλέπεται από τον εφαρμοστικό του δεύτερου πακέτου «διάσωσης» συγχωνεύεται, αφού πρώτα μεθοδευμένα το δυναμικό του υπολογίστηκε μικρότερο από αυτό που είναι για να μπορεί να μπει στις συγχωνεύσεις, με το Γενικό Κρατικό. «Νομίζαμε ότι ήταν

Τεράστια προβλήματα αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Ημερομηνία δημοσίευσης: 6 Απριλίου 2012

http://www.iatronet.gr/newsarticle.asp?art_id=17933

‘Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, ήδη παλεύουν για το αυτονόητο δικαίωμά τους στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη.
Επιπλέον στο πλαίσιο της προσπάθειας καταπολέμησης της διαφθοράς στον χώρο της υγείας, η οποία είναι θεμιτή από όλους, έχει εδραιωθεί κλίμα τρομοκρατίας και φοβίας που υποβιβάζει το επίπεδο παροχής υπηρεσιών στους πραγματικά ασθενείς.
Δυστυχώς, με τα μέτρα αυτά, έχουν δημιουργηθεί τεράστια προβλήματα, που πολλές φορές σχετίζονται ακόμα και με την επιβίωση των ασθενών. Εάν δεν αλλάξουν άμεσα τα δεδομένα, θα οδηγήσουν σε ανεπανόρθωτες βλάβες στην υγεία των ανθρώπων αυτών.’
Τα παραπάνω επισημάνθηκαν σε συνέντευξη τύπου της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) που είναι ο μόνος φορέας-ομπρέλα συλλόγων ασθενών με σπάνιες παθήσεις, αλλά και μεμονωμένων ασθενών, που εκπροσωπεί τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα και μέσω της EURORDIS, της οποίας είναι μέλος, εκπροσωπεί την Ελλάδα στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο.
Ομιλητές ήταν οι : Μαριάννα Λάμπρου, Πρόεδρος ΠΕΣΠΑ, Γεράσιμος Βουτσινάς, Βιολόγος κύριος ερευνητής, εθνικό κέντρο επιστημονικής έρευνας ‘Δημόκριτος’, μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής της ΠΕΣΠΑ, Σωτήριος Γιουρούκος, Παιδονευρολόγος Α’ Παιδιατρική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων ‘Η Αγία Σοφία’ Βασιλική Μπίλιου, Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Γονέων, Συγγενών και Φίλων για Ειδικά Άτομα με Σύνδρομo Prader Willi και ο Δημήτριος Συνοδινός, εκπρόσωπος της ΠΕΣΠΑ και μέλος στο Διοικητικό Συμβούλιο του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων.
Oπως τόνισαν οι ομιλητές απαιτείται Άμεσα:

• Η επικαιροποίηση του Κανονισμού Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας ώστε να συμπεριλαμβάνει όλες τις σπάνιες, χρόνιες παθήσεις.
• Η επανεξέταση των Κλιμακούμενων Ποσοστών Αναπηρίας για τους ασθενείς με σπάνιες, χρόνιες παθήσεις. Είναι απαραίτητο, δε, η Επιτροπή Αξιολόγησης Ποσοστών Αναπηρίας να απαρτίζεται από όλες τις αναγκαίες ειδικότητες.
• Η καθιέρωση Μηδενικής Συμμετοχής για φάρμακα, σκευάσματα, εξετάσεις, αναλώσιμα και επεμβάσεις για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.
• Η ανάγκη (και σύμφωνα με τις Ευρωπαϊκές Οδηγίες) συμμετοχής ασθενών ή εκπροσώπων αυτών, σε κάθε επιτροπή σχετική με τις σπάνιες παθήσεις.
• Η δημιουργία μιας ενημερωμένης, και Ευρωπαϊκών προδιαγραφών, λίστας Σπανίων Παθήσεων για όλα τα Υπουργεία.
• Η ομαλοποίηση της πρόσβασης και χορήγησης Ορφανών και λοιπών Φαρμάκων ενδεδειγμένης θεραπείας, εντός καθώς και εκτός ένδειξης – παρηγορητική θεραπεία - για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.
• Η αναγνώριση εκ μέρους του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. των ιδιαιτεροτήτων και των αναγκών των σπανίων παθήσεων.
• Η άμεση κάλυψη των εξόδων για την ιατροφαρμακευτική περίθαλψή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, που καθίστανται αδύνατες προς ανταπόκριση, για μακρά χρονική περίοδο, λόγω του τεραστίου κόστους των ορφανών προϊόντων.

Ω γλυκύ μου έαρ

Ω γλυκύ μου έαρ

Το πολιτικό μήνυμα για σήμερα...

sibilla

Χάρρυ Κλυνν
ΟY ΝΑ ΜΟΥ ΧΑΘΕΙΤΕ ΚΑΡΝΑΒΑΛΙΑ…Επειδή κάποιοι νόμισαν ότι κάνω πλάκα, παραθέτω τη δημοσίευση στο ΦΕΚ (888/Β, 21/ο3/2012) της απόφασης της πλήρους γελοιοποίησης του Ελληνικού Κράτους, των δύο υπουργών της ηλιθιοσυγκυβέρνησης του υπαλληλάνθρωπου της Goldman Sachs, Σαχινίδη (κρίμα ρε Σαχινίδι που είσαι και Πόντιος) και Όθωνα.
Με την απόφαση ντροπή, απαξιώνεται ακόμη περισσότερο το κράτος της ξευτίλας και ιδιαίτερα οι...

  υπηρεσίες ασφαλείας, στην προσπάθεια να εισπραχθούν ακόμα και φραγκοδίφραγκα στο βωμό του μνημονίου και της τρόικας.
Η απόφαση ρυθμίζει, μεταξύ άλλων, και τις τιμές (!) για την ενοικίαση αστυνομικών και μέσων της ΕΛ.ΑΣ.
Έτσι, με 40 ευρώ την ώρα μπορείτε να έχετε ένα περιπολικό της αστυνομίας και με 50 μία μοτοσυκλέτα της ομάδας Ζ ή Δίας, μαζί με τον οδηγό, ενώ με 50 ευρώ μπορείτε να νοικιάσετε αστυνομικό σκύλο μαζί με τον συνοδό του. Εάν το βαλάντιό σας το επιτρέπει και θέλετε να δείξετε πόσο ισχυροί είστε μπορείτε να έχετε ελικόπτερο της ΕΛ.ΑΣ με 1500 ευρώ ανά ώρα ή ταχύπλοο σκάφος με 200 ευρώ!
Αυτά λοιπόν αποφάσισαν οι «βασιλικότεροι του βασιλέως» και οι «μαλακισμενότεροι των μαλακισμένων»
Δε μου λες ρε Σαχίν, τι άλλο νοικιάζετε; Τι άλλο, τί άλλο;
Κι εσύ ρε Αντώνη Κομανέτση, δεν πήρες χαμπάρι τα κόλπα που στήνουν οι πατριδοφονιάδες ή είσαι κι εσύ στο κόλπο και το παίζεις, δεν ξέρω τίποτα, «είδα το φως κι ανέβηκα!»
Και με την ευκαιρία, ο λόγος σου χθες στο Αιγάλεω ΚΑ-ΤΑ-ΠΛΗ-ΚΤΙ-ΚΟΣ! Μας ταξίδεψε καμιά πενηνταριά χρονάκια πίσω…

Τώρα-Στο ΣΥΡΙΖΑ η Σακοράφα

enikos

Πρώτη καταχώρηση: 09/04/2012

20:52Εκλογές 2012

Στην Κοινοβουλευτική Ομάδα του ΣΥΡΙΖΑ εντάχθηκε η ανεξάρτητη βουλευτής και πρώην βουλευτής ΠΑΣΟΚ Σοφία Σακοράφα. Ο πρόεδρος του ΣΥΡΙΖΑ, Αλέξης Τσίπρας ενημέρωσε σχετικά με επιστολή του τον Πρόεδρο της Βουλής Φ. Πετσάλνικο.
Στο ΣΥΡΙΖΑ εντάσσεται επισήμα και ο Παναγιώτης Κουρουμπλής, ο οποίος με δήλωσή του την Κυριακή στο enikos.gr είχε προαναγγείλει την προσχώρησή του.

ENOIKIAZETAI