Η Απόγνωση των Ασθενών

Π.Ε.Σ.ΠΑ

Δελτίο Τύπου
Θέμα: Η Απόγνωση των Ασθενών

           
            Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) είναι ο μόνος φορέας-ομπρέλα συλλόγων ασθενών με σπάνιες παθήσεις, αλλά και μεμονωμένων ασθενών, που εκπροσωπεί τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα και μέσω της EURORDIS, της οποίας είναι μέλος, εκπροσωπεί την Ελλάδα στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο. Διαθέτει διεθνούς κύρους επιστημονική επιτροπή , με επιστήμονες όλων των ειδικοτήτων, με γνώση και εμπειρία στις σπάνιες παθήσεις. Επίσης, φροντίζει για την έρευνα, ενημέρωση και πρόσβαση των ασθενών στα ήδη υπάρχοντα ορφανά φάρμακα, καθώς και σε νέες θεραπείες. 
             Η ΠΕΣΠΑ αισθάνεται την υποχρέωση να τοποθετηθεί σχετικά με την κατάσταση που έχει δημιουργηθεί στον χώρο της υγείας, και ιδιαίτερα όσον αφορά τους ασθενείς με σπάνιες, χρόνιες και σοβαρές ανίατες παθήσεις.
            Τα νέα μέτρα πλήττουν με ποικίλους τρόπους του ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, οι οποίοι ήδη παλεύουν για το αυτονόητο δικαίωμα τους στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη.
Επιπλέον στο πλαίσιο της προσπάθειας καταπολέμησης της διαφθοράς στον χώρο της υγείας, η οποία είναι θεμιτή από όλους, έχει εδραιωθεί κλίμα τρομοκρατίας και φοβίας που υποβιβάζει το επίπεδο παροχής υπηρεσιών στους πραγματικά ασθενείς.
Δυστυχώς, με τα μέτρα αυτά, έχουν δημιουργηθεί τεράστια προβλήματα, που πολλές φορές σχετίζονται ακόμα και με την επιβίωση των ασθενών. Εάν δεν αλλάξουν άμεσα τα δεδομένα, θα οδηγήσουν σε ανεπανόρθωτες βλάβες στην υγεία των ανθρώπων αυτών.
   Απαιτείται Άμεσα:

• Η επικαιροποίηση του Κανονισμού Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας ώστε να συμπεριλαμβάνει όλες τις σπάνιες, χρόνιες παθήσεις.
• Η επανεξέταση των Κλιμακούμενων Ποσοστών Αναπηρίας για τους ασθενείς με σπάνιες, χρόνιες παθήσεις. Είναι απαραίτητο, δε, η Επιτροπή Αξιολόγησης Ποσοστών Αναπηρίας να απαρτίζεται από όλες τις αναγκαίες ειδικότητες.
• Η καθιέρωση Μηδενικής Συμμετοχής για φάρμακα, σκευάσματα, εξετάσεις, αναλώσιμα και επεμβάσεις για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.
• Η ανάγκη ( και σύμφωνα με τις Ευρωπαϊκές Οδηγίες ) συμμετοχής ασθενών ή εκπροσώπων αυτών, σε κάθε επιτροπή σχετική με τις σπάνιες παθήσεις.
• Η δημιουργία μιας ενημερωμένης, και Ευρωπαϊκών προδιαγραφών, λίστας Σπανίων Παθήσεων για όλα τα Υπουργεία.
• Η ομαλοποίηση της πρόσβασης και χορήγησης Ορφανών και λοιπών  Φαρμάκων ενδεδειγμένης θεραπείας, εντός καθώς και εκτός ένδειξης – παρηγορητική θεραπεία -  για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.
• Η αναγνώριση εκ μέρους του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. των ιδιαιτεροτήτων και των αναγκών των σπανίων παθήσεων.
• Η άμεση κάλυψη των εξόδων για την ιατροφαρμακευτική περίθαλψή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, που καθίστανται αδύνατες προς ανταπόκριση, για μακρά χρονική περίοδο, λόγω του τεραστίου κόστους των ορφανών προϊόντων.

   Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. θεωρεί απαραίτητη την ευαισθητοποίηση όλων, για να βρεθούν λύσεις στα προβλήματα που απειλούν τη ζωή εκατοντάδων χιλιάδων Ελλήνων.
   Με εκτίμηση,
   Εκ μέρους του ΔΣ της ΠΕΣΠΑ
   Η Πρόεδρος Μαριάννα Λάμπρου